Copernicus draagt bij aan revolutionair onderzoek de NierCheck

Begin november was het dan eindelijk zo ver: het proefbevolkingsonderzoek de NierCheck is van start gegaan. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) benadert de komende tijd in samenwerking met het Amphia ziekenhuis in Breda 15.000 inwoners van Breda per post om mee te doen aan een onderzoek naar nierschade. Hieruit zal blijken of het rendabel is om een nationaal bevolkingsonderzoek te starten, én wat daarvoor de meest effectieve methode is. Wij vertellen nu met trots dat we een mooie bijdrage leveren aan dit revolutionaire onderzoek. Onze specialisten hebben namelijk de afgelopen tijd hun uiterste best gedaan om de webportal voor dit onderzoek te bouwen en de verschillende datastromen te koppelen. Mét succes.

 

Wat is de NierCheck?

Naar schatting hebben 1,7 miljoen inwoners van Nederland nierschade. En minstens de helft van deze mensen weet dat niet. Het meten van de hoeveelheid eiwit in je urine is dé manier om te achterhalen of je falende nieren hebt. Bij preventieve opsporing van eiwit in de urine kun je door medicatie en/of leefstijlaanpassingen verdere achteruitgang van de nieren voorkomen, zoals niertransplantaties, dialyses en hart- en vaatziekten. 

 

Ondanks de grote groep mensen met nierschade, is er wereldwijd nog nooit een vergelijkbaar bevolkingsonderzoek naar nierfalen gedaan. Tot nu. Een groep deskundigen onder leiding van professor Ron Gansevoort van het UMCG, wilt weten of het mogelijk is om een grootschalig bevolkingsonderzoek te doen, en wat de meest effectieve testmethode daarvoor is. Om hier antwoord op te krijgen doen de deskundigen eerst een ‘kleinschalig’ proefbevolkingsonderzoek  15.000 willekeurige mensen in de regio Breda met een leeftijd tussen de 45 en 80 jaar krijgen de test toegestuurd.

 

Deze 15.000 deelnemers zijn verdeeld over twee groepen, met ieder een eigen testmethode. De ene groep deelnemers ontvangt via de post een urinebuisje. Van deze deelnemers verwachten de onderzoekers dat zij in dit buisje wat urine verzamelen en dat vervolgens opsturen naar het Amphia ziekenhuis in Breda. Daar controleren de medewerkers van dit ziekenhuis de hoeveelheid eiwit in de urine. De andere groep deelnemers ontvangt een pakketje met een opvouwbaar bekertje, teststrookje, kleurenkaart en instructies om een app te downloaden. Na het verzamelen van urine in het bekertje maken deze deelnemers via de app een foto van de teststrip met de kleurenkaart. Dit geeft een nauwkeurige inschatting of er een te hoge hoeveelheid eiwit in de urine aanwezig is. De onderzoekers willen twee verschillende testmethodes hanteren om te zien welke testmethode de meeste respons krijgt, welke de meeste mensen met afwijkingen opspoort en welke test tegen de laagste kosten uit te voeren valt. Deze testmethode is dan te gebruiken voor een eventueel bevolkingsonderzoek.

 

Wat is de uitdaging?

De onderzoekers van de NierCheck hebben te maken met veel grote datastromen, het is tenslotte een studie met 15.000 deelnemers. Handmatige verwerking van de informatie in deze datastromen heeft verschillende nadelen. Ten eerste kost het ontzettend veel tijd en geld, terwijl  het een ‘proefonderzoek’ is en beschikt over beperkte financiële middelen. Ten tweede ontstaat er door handmatige verwerking een verhoogd risico op fouten. Om deze nadelen tegen te gaan is het belangrijk om zoveel mogelijk te automatiseren en datastromen te koppelen. En juist dan komt Copernicus in beeld!

 

De uitdaging ligt voornamelijk bij de volgende onderdelen:

Persoonlijke gegevens koppelen

Zoals eerder benoemd zijn er 15.000 willekeurige deelnemers aan dit onderzoek, die gedurende het onderzoek meerdere brieven ontvangen. De juiste naam en het juiste adres moeten dus op de brief komen te staan. Zaak om de persoonlijke gegevens van de deelnemers geautomatiseerd aan de brieven te koppelen.

Testmethode koppelen

7.500 mensen ontvangen thuis het urinebuisje, en 7.500 mensen ontvangen thuis de testmethode met de app. Hoe koppel je deze testmethodes zo efficiënt mogelijk aan de deelnemers en de bijbehorende brief?

Resultaten koppelen

Zodra de deelnemers de test met de PeeSpot opsturen naar het Amphia ziekenhuis, analyseren ze aldaar te testen. Daarnaast komen ook de resultaten van de deelnemers van de ‘app-methode’ binnen. De resultaten die uit beide testen voortvloeien laten zien of de betreffende deelnemer mogelijk nierschade heeft. De uitdaging is hierbij om na de analyse terug te vinden welk resultaat bij welke deelnemer hoort.

Privacy deelnemers

De privacy van de deelnemers is een belangrijk speerpunt in dit onderzoek. Om dit te waarborgen dienen de onderzoekers te werken in een beveiligde en afgeschermde omgeving, waartoe alleen zijzelf toegang hebben. Hoe realiseer je zo een omgeving?

 

 

 

 

Welke oplossing biedt Copernicus?

Het onderzoek automatiseren, de verschillende koppelingen maken en de privacy van de deelnemers waarborgen; het zijn allemaal onderdelen van dit onderzoek die moeilijkheden veroorzaken. Om deze moeilijkheden te tackelen en de uitdagingen aan te gaan hebben onze specialisten het volgende bedacht:

 

Webportal 

Een belangrijk onderdeel van de oplossing is het bouwen van een webportal. In deze webportal staat de workflow duidelijk en overzichtelijk gepresenteerd. De gehele workflow staat verwerkt in deze webportal. Een belangrijk onderdeel van de webportal is het printen van de vele brieven die nodig zijn voor dit onderzoek. Via de webportal valt te zien welke deelnemer zich waar in de workflow bevindt. En dus welke brief er geprint en verzonden moet worden naar deze deelnemer. 

 

Een andere functionaliteit van de webportal is het koppelen van de test aan de deelnemers door barcodescanning. Alle testen en deelnemers hebben een unieke barcode. Scant de onderzoeker de barcode van de testmethode en de barcode van de deelnemer, dan worden de barcodes gekoppeld. Dit is vervolgens direct terug te zien in de webportal. 

 

Integratieplatform Niklas

Het integratieplatform Niklas is door Copernicus ontwikkeld zodat organisaties ontzettend eenvoudig en volledig geautomatiseerd elektronisch data uit kunnen wisselen. Deze uitwisseling kan bijvoorbeeld zijn tussen interne applicaties, verschillende organisaties (EDI), webshops of clouddiensten. En ook voor de NierCheck komt Niklas uitstekend van pas.

 

Niklas is namelijk bij uitstek een geschikte oplossing voor uitdagingen van deze studie. Zo importeert Niklas de persoonlijke gegevens van de deelnemers naar de webportal op een veilige, eenvoudige manier. Daarnaast verzorgt Niklas de implementatie van de persoonlijke gegevens van de deelnemers in de brieven. En ook voor het koppelen van de testmethodes aan de juiste deelnemers en resultaten is Niklas dé betrouwbare oplossing. 

 

KPN E-Zorg netwerk

Zoals gezegd is de privacy van de deelnemers ontzettend belangrijk. Daarom moeten de onderzoekers werken in een beveiligde, afgeschermde omgeving. Door onze partner KPN E-Zorg kan dat. Zij leveren namelijk een veilig en betrouwbaar netwerk dat uitsluitend beschikbaar is voor zorgverleners en aanbieders van zorgapplicaties. 

 

Hoe werkt het?

Om een duidelijker beeld te schetsen van de functionaliteiten van de webportal en Niklas leggen wij het graag nog eens stapsgewijs aan je uit:

 

  1. Via het integratieplatform Niklas importeren we de gegevens van de deelnemers naar de webportal, en verschijnen deze in de uitnodigingen voor het onderzoek.
  2. In de webportal staan de uitnodigingen klaar om in batches geprint te worden. De deelnemers hebben ieder een eigen barcode die op de uitnodiging staat.
  3. Iedere test heeft ook een unieke barcode. Door de barcode van de test en de barcode van de deelnemer te scannen, worden deze gekoppeld en verwerkt in de webportal. Vervolgens worden de bier en de test verzonden naar de deelnemers.
  4. Na het ontvangen en analyseren van de resultaten van de tests worden deze doorgezet naar het integratieplatform Niklas.
  5. Niklas koppelt de resultaten van de tests aan de juiste deelnemers.
  6. In de webportal staan vervolgens weer de resultaten klaar om in batches geprint en verzonden te worden.
  7. Indien de test positief is ontvangt de deelnemer nog een test en start het proces opnieuw.

 

Buiten het bovenstaande heeft de webportal ook nog andere functionaliteiten voor de onderzoekers:

 

  • Als er twee weken na het versturen van de eerste uitnodiging nog geen resultaat is ontvangen, geeft de webportal een melding en zet de herinneringsbrief klaar om te verzenden. Na vier weken gebeurt dit voor de tweede maal.
  • Indien een deelnemer twee positieve resultaten heeft op de testen, krijgt deze een uitnodiging voor een uitgebreide screening in het Amphia Ziekenhuis. Via de webportal kunnen deze uitnodigingen geprint worden.
  • Onderdeel van die uitgebreide screening is het invullen van een vragenlijst door de betreffende deelnemer. Het verwerken van de vragenlijst gebeurt ook in de webportal.
  • Na het ondergaan van de uitgebreide screening worden de uitslagen hiervan via de webportal geprint en vervolgens verzonden naar de deelnemer. Ook gaat er een brief naar de huisarts van deze deelnemer. De brief en de gegevens van de huisarts staan klaar in de webportal.

 

Waarom Copernicus?

 

Maatschappelijke betrokkenheid

Dit bevolkingsonderzoek is een wetenschappelijke studie en beschikt zoals gezegd over beperkte financiële middelen. Partijen die willen bijdragen aan dit onderzoek doen dat dus vanuit een maatschappelijk oogpunt. Zo ook Copernicus, dat graag een steentje bijdraagt aan het welzijn van de maatschappij. Dus toen KPN E-Zorg ons vroeg om de NierCheck te ondersteunen was ons antwoord dan ook volmondig: ja!  

‘Koppelbazen’

Copernicus is zeer ervaren met het bouwen van koppelingen voor verschillende soorten bedrijven en instanties. Of het nu gaat om koppelingen tussen applicaties, webportals, systemen of organisaties: Copernicus weet er wel raad mee. Dus ook bij een uitdagende studie zoals de NierCheck.

Gave webportals

De specialisten van Copernicus zijn naast koppelbazen ook nog eens zeer behendig en vaardig met het maken van webportals. Een van onze specialisten zei eens: “Het belangrijkste van een goede webportal is de perfecte balans tussen aantrekkelijkheid, eenvoudigheid en functionaliteit.” Dit is goed terug te zien in de webportal die Copernicus reeds heeft ontwikkeld,  en dus ook de webportal van het proefbevolkingsonderzoek.

Flexibiliteit

Onze integratie-specialisten denken erg graag mee om een oplossing te vinden en staan altijd open voor nieuwe uitdagingen. Door onze flexibele instelling voldoen wij eenvoudig aan de behoeftes en wensen van de onderzoekers.

 

 

 

 

 

 

Hoe nu verder?

Copernicus is bijzonder vereerd om bij dit innovatieve onderzoek betrokken te zijn. De NierCheck is ondertussen in volle gang en de eerste deelnemers hebben de uitslagen van de eerste test binnen gekregen.

Binnen enkele maanden zal duidelijk worden hoeveel deelnemers positief zijn getest op eiwitverlies in de urine, welke methode het meest effectief is en wat de totale kosten zijn. Als hieruit blijkt dat er een nationaal bevolkingsonderzoek moet komen, staat Copernicus natuurlijk klaar om hieraan bij te dragen!

Herken je de uitdaging van dit wetenschappelijk onderzoek en heeft jouw instantie behoefte aan eenzelfde oplossing? Of misschien een andere oplossing? Zoals benoemd zijn wij van Copernicus erg flexibel en denken graag met je mee.